So normal wie möglich – groß werden mit Diabetes.

In Deutschland wächst die Zahl der Kinder mit Typ-1-Diabetes kontinuierlich. Dr. med. Louisa van den Boom, seit Juli dieses Jahres Leiterin der Kinder- und Jugenddiabetologie am Clementine Kinder­hospital, erläutert jugendgerecht, was genau die Diagnose Diabetes für Kinder und Jugendliche sowie deren Familien bedeutet, und wie sie und ihr Team den Patienten unterstützend zur Seite stehen.

„Das darfst du doch gar nicht essen, du hast doch Diabetes“ oder „Wenn euer Kind nicht so viele Süßigkeiten gegessen hätte, dann wäre der Diabetes nicht ausgebrochen“ oder „Diabetes ist doch heutzutage kein Problem mehr, da gibt es viel Schlimmeres“. Mit solchen oder ähnlichen Vorurteilen und (indirekten) Vorwürfen werden Kinder mit Typ-1-Diabetes und deren Eltern häufig konfrontiert. Zu Unrecht!

Nicht verwechseln

Der Typ-1-Diabetes ist die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter. Aktuell gibt es in Deutschland ca. 30.000 Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes, und es werden ständig mehr, besonders im Kleinkindalter. Der Typ-1-Diabetes unterscheidet sich vollkommen vom Typ-2-Diabetes, die Erkrankung, die hauptsächlich ältere Menschen betrifft und die meist mit Tabletten, gesunder Ernährung und Bewegung gut zu behandeln ist.

Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung. Der Köper und sein Immunsystem erkennen die eigenen, insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse fälschlicherweise als „fremd“ und zerstören diese dann. Insulin ist ein Hormon (Botenstoff), das zur Energiegewinnung gebraucht wird. Genauer gesagt, ist Insulin der „Schlüssel“, der dem Zucker aus unserer Nahrung die „Türen“ und damit den Weg in die Zellen öffnet. Der Zucker wird dann in den Körperzellen verbrannt. So entsteht die Energie, die wir zum Leben benötigen. Beim Typ-1-Diabetes fehlt das Insulin, da zuvor die produzierenden Zellen zerstört wurden. Der Körper kann es nicht mehr selber herstellen, und die Kohlenhydrate oder Zuckermoleküle aus der Nahrung können nicht in die Zellen gelangen. Es fehlt also das „Benzin“ zur Energiegewinnung. Die Zellen „verhungern“. Dies hat wiederum zur Folge, dass der Zucker im Blut bleibt. Der „Blutzucker“ steigt an, da er nicht mehr abgebaut wird. Der Körper versucht, dieses „Vielzuviel“ an Zucker wieder loszuwerden, indem er ihn über die Nieren ausscheidet. Es kommt zu den typischen Symptomen wie: Gewichtsabnahme, viel Durst, häufiges Wasserlassen, Müdigkeit.

Die intensive Beratung der Patienten und ihrer Eltern durch Dr. med. Louisa van den Boom und ihr Team ist ein wichtiger Bestandteil der Behandlung.

Krankheit mit unbekannter Ursache

Die genauen Ursachen für die Entstehung des Typ-1-Diabetes sind noch nicht bekannt. Das eine Kind bekommt ihn, das andere nicht. Eine genetische Komponente spielt  sicher eine Rolle, aber die eigentlichen Auslöser konnten noch nicht identifiziert werden.

Man weiß, dass die Genetik eine gewisse Rolle spielt. Doch ist es hier wichtig festzuhalten, dass nicht die eigentliche Erkrankung Diabetes vererbt wird, sondern nur die Veranlagung dazu. Kommen dann bestimmte äußere Faktoren, sogenannte „Umweltfaktoren“ hinzu, kann die Erkrankung Diabetes mellitus Typ 1 ausbrechen. Welche Umweltfaktoren dies sind, konnte die Wissenschaft bis jetzt jedoch noch nicht herausfinden. Wahrscheinlich ist allerdings, dass es nicht nur einen Umweltfaktor gibt. Vielmehr geht man davon aus, dass eher das Zusammenspiel mehrerer Umweltfaktoren für den Ausbruch der Erkrankung verantwortlich ist.

Eindeutig erwiesen ist dagegen, dass Typ-1-Diabetes nicht durch zu viele Süßigkeiten oder durch zu wenig Bewegung entsteht. Es hat auch niemand etwas falsch gemacht, wenn er Typ-1-Diabetes bekommt. Wenn- gleich Diabetiker mit solchen Vorurteilen ab und an konfrontiert werden. Auch ist Diabetes nicht ansteckend.

Nicht heilbar, aber behandelbar

Typ-1-Diabetes ist eine lebenslange Erkrankung, die (noch) nicht heilbar ist. Seit Entdeckung des Insulins - 1922 wurde der erste Patient, ein kleiner Junge, der an Typ-1-Diabetes erkrankt war, mit Insulin behandelt - ist der Typ-1-Diabetes jedoch behandelbar.

Ein Kind oder Jugendlicher mit Diabetes ist genauso körperlich und geistig leistungsfähig wie ein stoffwechselgesundes Kind. Das fehlende Insulin muss ihm von außen ersetzt werden, denn Isulin ist das einzige Hormon, das den Blutzucker senken kann. Da Insulin von der Magensäure zerstört werden würde, kann es nicht als Tablette eingenommen werden. Daher muss es entweder per Spritze, Pen oder durch eine Insulinpumpe gespritzt werden. Die Menge an Insulin, die gespritzt werden muss, ist u.a. abhängig vom aktuellen Blutzucker des Betroffenen und der Menge an Kohlenhydraten, die er essen möchte. Es ist jedoch entscheidend, dass die richtige Menge an Insulin gespritzt wird. Nicht zu viel und nicht zu wenig.

Welche Therapie (Spritze, Pen oder Pumpe) für welches Kind oder welchen Jugendlichen die beste Möglichkeit ist, das besprechen wir, das Diabetesteam im Clementine Kinder­hospital, mit ihm und seinen Eltern ausführlich. Beide lernen in strukturierten Schulungen, mit dem Diabetes im Alltag umzugehen. Menschen mit Diabetes dürfen alles essen. Es gelten dieselben Ernährungsempfehlungen wie für stoffwechselgesunde Menschen. Sie müssen allerdings die Nahrung und die Insulingaben aufeinander abstimmen. Auch Süßigkeiten, Eis und Kuchen o.ä. sind in Maßen erlaubt. Was sich in der Theorie so einfach anhört, ist in Wahrheit oftmals kompliziert und anstrengend. Nicht immer macht der Blutzucker das, was er soll, obwohl die richtige Menge an Insulin gespritzt worden ist. Denn es gibt viele zusätzliche Faktoren, die den Blutzucker in die eine oder andere Richtung beeinflussen: Aufregung, akute Infekte, Stress, Sport, Wachstum, Pubertät und vieles mehr. So kommt es häufiger vor, dass „der Diabetes macht, was er will“, wie viele Eltern sagen.

Schockdiagnose für Eltern

Die Diagnose Typ-1-Diabetes ist am Anfang ein großer Schock, und es kommen viele Fragen auf. Warum hat mein Kind Diabetes bekommen? Hätte ich ihn verhindern können? Wird mein Kind in den Kindergarten/die Schule gehen können? Wird es später einen Beruf ausüben können? Gerade am Anfang ist es daher unglaublich wichtig, dass Eltern und Kind mit der Diagnose nicht alleine dastehen. Sie müssen aufgefangen und unterstützt werden.

Wir unterstützen gerne

Genau hierauf sind wir spezialisiert. Das Kinderdiabetesteam am Clementine Kinder­hospital ist ein interdisziplinäres Team aus Kinderärzten/-diabetologen, Diabetesberatern, Psychologen, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten und Kinderkrankenschwestern. Wir alle sind für die Kinder und Jugendlichen und ihre Eltern da. Nach dem stationären Aufenthalt, der in der Regel eine Woche (bis 10 Tage) dauert, werden Eltern und Kind nach Hause entlassen. Aber auch danach sind sie nicht alleine, das Diabetesteam ist jederzeit ansprechbar oder telefonisch erreichbar.

Der Diabetes ist ständig präsent, sieben Tage die Woche, 365 Tage im Jahr. Denn Urlaub vom Diabetes gibt es nicht. Egal, was die Kinder oder Jugendlichen machen möchten, der Diabetes ist mit an Bord. Dabei betrifft Typ-1-Diabetes die ganze Familie. Eltern, Geschwister, Oma und Opa, alle müssen über den Diabetes Bescheid wissen. Kindergarten, Schule, Sportverein gehören auch zur großen „Diabetes-Familie“ und müssen im Umgang mit einem Kind oder Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes geschult werden. Auch hierbei hilft das Diabetesteam vom Clementine Kinder­hospital.

Regelmäßige ambulante Termine zur Überprüfung der Stoffwechseleinstellung sind nötig, um die Insulintherapie wieder anzupassen, akute Probleme zu besprechen und Hilfestellungen zu geben. Folgeschulungen zu speziellen Themen z.B., „fit für die Schule“, „Unterzucker erkennen und behandeln“, bieten wir bei Bedarf ebenfalls an.

Das Team der Kinder- und Jugenddiabetologie stimmt sich über die Behandlung der Patienten ab.

Mit Technik gegen den Unterzucker

Ein Schwerpunkt der Behandlungsstrategie in unserer kinderdiabetologischen Ambulanz liegt in der Anwendung neuester technischer Hilfsmittel, z.B. Insulinpumpentherapie und CGM-Systeme. Ca. 50 Prozent der Kinder und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes haben heute eine Insulinpumpe. Bei den jüngeren Kindern (bis 5 Jahre alt) sind es ca. 86 Prozent. Technische Hilfsmittel, wie eine „mitdenkende“ Insulinpumpe kombiniert mit einem CGM-System (Kontinuierliches Glukosemonitoring) oder, ganz neu, das „Flash Glukosemonitoring“, können die Diabetestherapie erleichtern, die Kinder oder Jugendlichen sowie ihre Familien sinnvoll unterstützen und die Lebensqualität verbessern. Welche unterschiedlichen technischen Hilfsmittel es gibt, welches System zu wem passt und wie es angewendet wird, das besprechen und schulen wir ganz detailliert in der kinderdiabetologischen Ambulanz am Clementine Kinder­hospital.  

Unser Ziel ist es, dass Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes so normal wie möglich aufwachsen können. Sie sollen in den Kindergarten gehen, eine Regelschule besuchen, Sport treiben, Freunde treffen, in Urlaub fahren, eine Ausbildung oder ein Studium absolvieren. Ganz so, wie es stoffwechselgesunde Gleichaltrige auch machen.

Oberärztin
Dr. med. Louisa van den Boom

Weiterführende Informationen

Dr. med. Louisa van den Boom leitet seit Juli 2016 die Kinder- und Jugenddiabetologie am Clementine Kinder­hospital. Nach erfolgreichem Medizinstudium und Dissertation an der Universität Bonn arbeitete die gebürtige Kölnerin in der Kinder- und Jugendpsychiatrie und in der Dia­beto­logie. Anschließend zog es sie beruflich nach Gummersbach und Essen. Bevor die Fachärztin für Kinderund Jugendmedizin als Oberärztin an das Clementine Kinder­hospital kam, war sie zweieinhalb Jahre im Diabetes-Zentrum Mergentheim beschäftigt. Dort erlangte sie auch die Anerkennung als Diabetologin der Deutschen Diabetesgesellschaft (DDG) und der Landesärztekammer.

Kinder- und Jugenddiabetologie am Clementine Kinder­hospital

Klinik für Dia­beto­logie und Ernährungsmedizin am Bürger­hospital

Gesundheitsthema: Wenn Essen bei der Heilung hilft

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